Sociología de la leishmaniasis en Trujillo, área andina de Venezuela

Abstract

Este libro está basado en un trabajo que se realizó originalmente en lengua inglesa y fue sometido como tesis en concordancia con los requisitos de la Universidad de Liverpool, Reino Unido, para obtener el título de Doctor en Filosofía (PhD) de la Escuela de Medicina Tropical, en diciembre de 1996. El título de esa obra fue The socioeconomic consequences of cutaneous and visceral leishmaniasis in Trujillo, Andean area of Venezuela. Conserva aún plena vigencia científica y pertinencia social. La investigación estuvo orientada a contribuir con el entendimiento de los factores sociales y económicos de la leishmaniasis cutánea (LC) y la leishmaniasis visceral (LV), con la finalidad de contribuir con el diseño de estrategias de control. Las consecuencias económicas de la LC investigadas fueron los costos directos e indirectos causados por la enfermedad y su(s) tratamiento(s). Las consecuencias psicosociales de la LC examinadas fueron los cambios conductuales, el estrés emocional, el estigma percibido y el apoyo familiar percibido. En un estudio transversal, 1.376 hogares fueron entrevistados mediante una encuesta de hogares con un cuestionario estructurado, en una muestra aleatoria estratificada en áreas urbanas y rurales. Adicionalmente, 112 pacientes de LC que recibían tratamiento en instituciones públicas fueron seguidos en un estudio longitudinal. También se aplicaron técnicas de investigación cualitativa. En cuanto a las consecuencias económicas de la LC, los costos directos estuvieron relacionados con viaje y tratamiento. Los costos de viaje ocurrieron más frecuentemente que los costos de tratamiento. Los costos directos promedio gastados por los pacientes de LC tratados en instalaciones de salud pública fueron de US$ 20,1 (equivalente a 70% de un salario semanal). Los costos indirectos considerados fueron el tiempo laboral perdido y rendimiento laboral afectado. Los costos indirectos de los pacientes de LC estuvieron más influenciados por su pérdida de tiempo de trabajo que por su rendimiento laboral afectado. El precio de mercado del tiempo laboral perdido a causa de la LC por los pacientes contratados en ocupaciones remuneradas con dinero o en especie fue, en promedio, US$ 30,2 (equivalente a 104,2% de un salario semanal). Los pacientes tuvieron más frecuentemente costos indirectos que costos directos. A pesar de los tratamientos subsidiados, la enfermedad fue una carga económica para los pacientes. Tales consecuencias económicas parecieron haber afectado el cumplimiento de los tratamientos. Con respecto a las consecuencias psicosociales de la LC, la mayoría de los pacientes refirió haber percibido apoyo familiar para enfrentar la LC. Un gran número de ellos reportó haber efectuado cambios conductuales para acelerar el proceso curativo. Muchos pacientes reportaron estar sufriendo estrés emocional y estigma (por sobre-atraer la atención de otros). En menor medida, los pacientes reportaron haber restringido sus actividades recreativas y haber sufrido rechazo por parte de otros. Las características demográficas de los pacientes de LC, factores relativos a la enfermedad y a la conducta de búsqueda de salud de los pacientes contribuyeron diferentemente a las consecuencias económicas y psicosociales de la LC. Por su parte, las consecuencias psicosociales y económicas de la LC podrían haber afectado la conducta de búsqueda de salud de los pacientes y la evolución de la enfermedad. Por otro lado, el estudio de la leishmaniasis visceral se limitó a identificar las características sociales de los pacientes de LV, explorar el conocimiento de la enfermedad y las consecuencias socioeconómicas asociadas a ésta en los hogares afectados. Los objetivos relacionados con la LV fueron investigados mediante una revisión estructurada de las historias clínicas de LV en pacientes tratados en hospitales públicos (período 1965–1994), y entrevistas con familiares de antiguos pacientes de LV. Las consecuencias socioeconómicas causadas por la LV fueron severas, puesto que la enfermedad afectó a los grupos socioeconómicos más vulnerables. En vista de todo lo que aquí se expone, se considera que se requiere mayor investigación acerca de nuevos tratamientos y estrategias para administrar asistencia efectiva y eficiente a los pacientes de leishmaniasis. En el contexto de las nuevas Misiones de Salud, se justifica y se necesita la creación de una Misión Barrio Adentro para atender las enfermedades tropicales, comenzando con leishmaniasis, dengue y mal de Chagas. Pero se requiere integrar los subsistemas y programas de salud, y entender que el gasto público que tiene mayor impacto en salud pública y resulta más sustentable no es el que se ejecuta en infraestructura hospitalaria, sino el que se destina a saneamiento ambiental, agua, educación, nutrición, empleo asociativo y empoderamiento popular. Pero eso no funcionaría ni sería sostenible si no se entienden y atienden los conceptos populares de salud y enfermedad. Para la presente edición, la Licenciada Marianela Díaz Cardozo fue mi asistente para la traducción y revisión gramatical del inglés al castellano; además de la diagramación, lo cual reconozco y aprecio. Deseo agradecer también los comentarios de los árbitros ciegos evaluadores del libro, los cuales sirvieron para mejorar la exposición, y el prólogo elaborado por el profesor Oscar Aguilera. Gracias a todos.